Doğumsal kalp hastalıklarına fetal dönemde (anne karnında) tanı konulabilmekte ve hayati riski olan bebekler erkenden tespit edilebilmekte. Doğum sonrası hızla tedavileri planlanarak yaşamlarını sürdürmeleri sağlanmaktadır. Araştırmalar, ağır doğumsal kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinin üçte birinin depresyona benzer semptomları olduğunu ve bu ebeveynlerin yaklaşık % 50’sinin, bebeğin kalp hastalığı tanısı almasının ardından 1 yıl kadar süren dönemde tedaviye ihtiyaç duyacak boyutta şiddetli stres reaksiyonları gösterdiğini belirtmektedir. Bu oranlar, genel toplumdaki doğum sonrası depresyon ve anksiyete oranlarının çok üzerindedir. Bu durum doğumsal kalp hastalığı psikolojisi konusunun bebek ve aile açısından önemini göstermektedir.
Fetal dönemde tanı konulması bebeğin kalp hastalığı ve doğum sonrası beklenen yaşam kalitesi ile ilgili olarak aileye erken danışmanlık verilmesini de kolaylaştırıyor. Yine de bir ebeveyn, doktordan “bebeğinizin Fallot tetralojisi var ” gibi bir ifade duyduğunda tüm dünyası yıkılır.
Perinatal dönemde (doğumdan sonraki ilk yılın sonuna kadar olan süreçte) depresyon ve kaygının sadece onu yaşayan çocuk ve ailesi için yıkıcı sonuçları olabileceğine dair çok fazla kanıt vardır. Ayrıca, anne karnında ve doğumdan hemen sonraki günlerde bebeğin beyin gelişiminin, çevresel etkenlerin yanı sıra annenin stres düzeyi ile de ilgili olduğu da bilinmektedir.
Doğumsal kalp hastalığı olan bebek ve ebeveynin psikolojisi
Ağır doğumsal kalp hastalığı olan bebekler, doğumdan hemen sonra annelerinden ayrılmanın ( yoğun bakım gerektiren hastaların acil transferi) yanı sıra, sık tekrarlanan girişimsel tıbbi işlemler, beslenme güçlükleri gibi birtakım durumlarla karşılaşırlar. Erken yaşlardaki bu tür olumsuz deneyimler, gelişmekte olan çocuğun beyin gelişimini, bağışıklık sistemi ve strese yanıtını olumsuz etkiler.
Doğumsal kalp hastalığı olan bebekler gelişen tedavi seçenekleri sayesinde artık daha uzun bir yaşam sürme şansını elde etmektedirler. Doğumdan itibaren var olan kalp hastalıkları kısmen ya da tamamen tedavi edilmiş olsa da bu çocukların yaşamlarının geri kalanında ne gibi sorunlarla karşılaşacağı hep merak konusudur. Özellikle zihinsel işlevsellik de dahil olmak üzere sinir sistemi gelişimleri araştırmacıların ilgi odağı halindedir.
Nörogelişimsel bir perspektiften bakıldığında, doğumsal kalp hastalığı olan çocuklar sağlıklı akranlarıyla karşılaştırıldığında daha büyük zorluklar yaşamaktadır. Nörogelişimsel bozukluğun riski ve şiddeti, doğumsal kalp hastalığının şiddeti, eşlik eden bir genetik bozukluk veya sendrom varlığı ve ağır bir psikolojik stres ile ilişkilidir. Erken çocukluk döneminde bu hastalarda, kaba motor becerilerde zorluklar, konuşma, dikkat, davranış bozuklukları riskinin artmış olduğu görülmektedir.
Sosyoekonomik düzey ile yakından ilişkilidir.
Her ne kadar araştırmacılar tarafından kalp hastalığının ağırlığı entelektüel işlevler için önemli bir belirleyici olsa da bazı çalışmalarda bunun yeterli olmadığı görülmüştür. Ailenin sosyoekonomik durumu ve entelektüel işlevsellik (zekâ gelişimi) arasındaki ilişki hem normal çocuklarda hem de kalp hastalıklı çocuklarda sıkça gündeme gelen ve detaylıca araştırılan konulardandır. Doğumsal kalp hastalığı olan bebek ve çocuklarda entelektüel sonuçların sıklıkla annenin eğitim düzeyi, eşlik eden diğer hastalıklar ve düşük sosyoekonomik durum ile alakalı olduğu bilinmektedir. Bu sonuçlar şaşırtıcı değildir. Çünkü normal çocuklarda da entelektüel işlevsellik sosyoekonomik düzey ile yakından ilişkilidir. Çalışmalarda elde edilen sonuçlar değişiklik gösterse de yaygın olarak kabul gören hipotezler doğumsal kalp hastalığı şiddeti ve yaş arttıkça çocukların daha düşük entelektüel işlevselliğe sahip oldukları, ailenin düşük sosyoekonomik düzeyinin de entelektüel işlevsellik üzerinde olumsuz etkiye sahip olduğudur.
Bütün bunların yanı sıra zaman zaman bazı hastalarda doğumsal kalp hastalığına eşlik eden diğer hastalık durumlarının da entelektüel işlevsellik ve sinir sistemi gelişiminde etkili olduğunu söylemeyi de unutmayalım. Bazı genetik hastalıklar ve dolaşım sistemi dışındaki diğer sistemlere ait sendromlar bu süreçte en az kalp hastalığı kadar etkilidir.
Doğumsal kalp hastalıklı çocukların ebeveynlerinin % 15-25’i, çocuklarında anlamlı içselleştirme (örneğin, anksiyete, depresyon, somatizasyon) veya dışsallaştırma (örneğin saldırganlık) güçlüklerinden bahsetmektedirler. Toplumun geneline göre dört kat daha fazla dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu da bu hastalarda sıkça görülen durumlardandır.
Sonuç olarak, gelişen tıbbi olanaklar ile doğumsal kalp hastalıklı çocukların teşhis ve tedavilerinde büyük ilerlemeler olmakla birlikte, onların kalp hastalılarının tedavi edilmesi tek başına yeterli görünmemektedir. Bu çocukların ve ailelerinin psikolojik desteğinin yanı sıra, çocukların nörogelişimsel süreçlerinin de yakından takip edilerek gerekirse desteklenmesi çok önemlidir.
